Charitatívna akcia pre Vladka

Ahojte priatelia, dovoľte nám predstaviť malého bojovníka, pre ktorého vznikla celá táto myšlienka. Chlapčeka, ktorému bude venovaný výťažok z podujatia a ktorého budete mať možnosť osobne stretnúť priamo na akcii. Predstavujeme vám Vladka – veľkého bojovníka s ešte väčším srdcom, ktorý každý deň zvádza náročný boj so svojimi diagnózami, no napriek všetkému sa nevzdáva a statočne kráča vpred. Jeho príbeh vám prinášame nižšie. Ahojte moji priatelia, volám sa Vladko, mám 5 rokov a rád by som vám porozprával svoj príbeh. Som výnimočný chlapček, no žiaľ nie tak, ako by si niekto prial. Som jediný na Slovensku a v Českej republike s veľmi zriedkavou genetickou mutáciou 15q13.3 a zároveň trpím mimoriadne vzácnym ochorením Snijders Blok-Campeau syndrómom. Na celom svete je známych len približne 20 detí s touto diagnózou a ja som jedným z nich. Môj život je od narodenia plný prekážok. Mentálne som na úrovni menej ako ročného bábätka. Trápia ma EEG anomálie, spánkové apnoe, hluchota, sebapoškodzovacie sklony a som odkázaný na pomoc druhých. Najťažšie sú pre mňa práve chvíle, keď si neviem poradiť s vlastnými emóciami. Nedokážem ich vyjadriť tak, ako by som chcel, a moje telo často robí veci, ktoré neviem ovládať. Napriek tomu sa nevzdávam. Som veľký bojovník a každý deň sa snažím posúvať svoje hranice. Cvičím v centre Svetielko v Prešove, chodím plávať a veľmi rád trávim čas s koníkmi. Tieto aktivity mi nielen prinášajú radosť, ale zároveň mi pomáhajú napredovať. Každý malý pokrok je pre mňa aj moju rodinu obrovským víťazstvom. Žiaľ, na moje ochorenia neexistuje liek. Mojou jedinou šancou sú pravidelné rehabilitácie, terapie a odborná starostlivosť. Len vďaka nim môžem bojovať o lepšiu budúcnosť a o to, aby som raz dokázal viac, než mi dnes moje diagnózy dovoľujú. Rehabilitácie sú však finančne veľmi náročné a bez pomoci dobrých ľudí by sme ich len ťažko zvládali. Mám aj dvoch starších bratov, ktorých veľmi obdivujem. Sú mojimi vzormi, oporou a najlepšími kamarátmi. A hoci som najmladší, doma som vraj ich malý šéf. Posledné mesiace však priniesli našej rodine ďalšiu veľkú skúšku. Moja mamka od januára bojuje s rakovinou. Čaká ju dlhá a náročná liečba, operácia a ďalšie mesiace zotavovania. Sú dni, keď je veľmi slabá, vyčerpaná a bojuje sama so sebou. Napriek tomu sa nevzdáva. Každé ráno vstáva a bojuje ďalej, pretože vie, že ju potrebujeme. Pre nás je tou najväčšou bojovníčkou. Náš príbeh nie je jednoduchý. Je plný bolesti, strachu a neistoty. No zároveň je plný lásky, nádeje a odhodlania nevzdať sa ani v tých najťažších chvíľach. Ďakujeme každému, kto sa pri našom príbehu zastaví, venuje nám modlitbu, povzbudenie alebo pomocnú ruku. Každé jedno gesto pomoci nám dáva silu pokračovať ďalej. Veríme že sa na akcii stretneme v čo najväčšom počte. Tešíme sa už 25.7. od 13:00 na Domaši, táborisko Krym !!! V mene Vladka a celej jeho rodiny zo srdca ďakujeme. Transparentný účet: SK63 8330 0000 0022 0194 2415 Swift/BIC:  FIOZSKBAXXX Variabilný symbol:    777 Chcete pomôcť anonymne: SK38 8330 0000 0023 0197 1205 Nezabudnite na variabilný symbol.