Ukončené

Zachránme Teovi nožičky

Ahojte priatelia,máme tu ďalší a veľmi smutný príbeh maličkého Tea ktorému by rodičia radi zachránili jeho nožičky lebo mu hrozí amputácia...Ďalej sa už dočítate viac... Vopred každému ďakujeme za akúkoľvek pomocMilí priatelia,Zachráňte Teove nôžky pred amputáciouTeo sa narodil s veľmi zriedkavou vadou a hrozí mu amputácia oboch nožičiek.Veľmi rýchlo sme sa dozvedeli, že náš synček sa narodí s vadou nožičiek. Na prvom ultrazvuku v prvom trimestri tehotenstva nám bolo oznámene, že náš synček nemá v nožičkách vyvinuté ihlicové kosti. Lekári nám povedali, že sa nemáme čoho obávať, lebo takú vadu je možné napraviť a horšie by bolo, ak by neboli vyvynuté píšťalové kosti (Tibia).Keď sa však Teo narodil, ukázalo sa, že sa lekári zmýlili a Teo má vyvinuté ihlicové kosti a nemá vyvynuté píšťalové kosti. Lekári, ktorí sa starajú o Tea navrhujú iba amputáciu oboch nožičiek. To však nechceme dopustiť.Nádej pre Tea sa ukázala po stretnutí s Dr. Paleyom, ktorý vedie PaleyInstitute na Floride a špecializuje sa na takéto prípady. Takáto vada sa vyskytuje u 1 z 1 000 000 narodených detí. Nôžky nášho synčeka môžu byť zachránené a doktor povedal priamo, že Teo bude môcť chodiť. Ak by to samozrejme záležalo od nás, už by sme boli na Floride na klinike u Dr. Paleyho. Prekážkou je však ohromná suma. Operácie boli nacenené na 360 000 eúr. Operácia by sa mala vykonať pred ukončením 2 roku života. Po druhom roku sa šance na rehabilitáciu znižujú. Teo má momentálne 18 mesiacov, takže nám veľa času neostáva. Doposiaľ sa nám podarilo vyzbierať 90000 eúr čo je 25% celkovej sumy. Z dôvodu aktuálnej situácie nemôžeme organizovať plánované zbierky v obchodných centrách a podobne, ostáva nám iba internet. Máme príbeh aj na stránke ľudia ľuďom. Ďakujeme všetkým z celého srdca za akúkoľvek pomoc.Teovi Rodičia Lukáš a Dorota z Popradu momentálne z Francúzka.Preto prosíme každého o pomoc. Pomôžte zachrániť Teové nôžky pred amputáciou!Názov účtu: M. WINNICKI LukasBIC:BOUS FRPP XXXIBAN:FR76 4061 8803 0600 0408 5076 186

Ukončené

Pomoc maličkej Danielke

Ahojte priatelia,máme tu ďalší príbeh a prosbu o zverejnenie a pomoc pre maličkú Danielku o ktorej si prečítate viacej nižšie. My vám chceme vopred poďakovať za každú pomoc a zdieľanie... ĎakujemePrajem vám pekný deň toto je naša bojovníčka ktorá bojuje o svoj život volá sa Danielka Sakajtová, je veľmi chorá, má stále problémy z dýchaním, má astmu, epleptické záchvaty hidrocefal... Už keď sa nám narodila mala váhu 1kilo.Ihneď nám doktori oznámili že Danielka mala krvácanie v hlavičke. Potom keď mala päť mesiacov sme zostali z malou v nemocnici v Michalovciach na ce-te. Po vyšetrení sme ihneď boli preložený do Košíc na fakultnú nemocnicu lebo museli maličkú Danielku operovať lebo mala veľa vody v hlavičke ktorú jej museli odsávať. Mala zavedený ventil v hlavičke aj v brušku a v močových cestách. Bolo a je to pre nás a ju veľmi ťažké... Teraz má problémy z hltaním aj zo stolicou. Musíme jej vo všetkom pomáhať neje chodiaca, ani sama nesedí, chodíme na rehabilitácie ale je asmatička a ťažko sa jej niekedy robia masáže je to pre ňu bolestivé. Keď sa pozerám na ňu bolí to, ale musíme byť aspoň my pre ňu silný a ísť ďalej aby sa prebojovala no najťažšie je že nám maličkánevidí, prestala nám vidieť. Boli sme v Bratislave na Kramároch na očnom no povedali že nebude vidieť už vôbec... No my sme dúfať neprestali a teraz v Januári sme boli v Martine na očnom či sa niečo nezmení a nič... Už vôbec nebude vidieť a to nás dosť zasiahlo... No nevzdávame to a dúfame že bude sa dostane z najhoršieho a bude zdravá.Máme chvalabohu nijaké dniže je dobre a to nás veľmi teší no potom je vätšina dní kedy musíme dávať na ňu pozor 24 hodín. Preto by sme vás chceli požiadať o finančnúpomoc na lieky, cestovné a rehabilitácie... Vopred vám všetkým ďakujeme a prajeme aj iným detičkám veľa zdravia a síl. ĎakujemeNaše číslo účtu:SK10 52000000000018709042Názov účtu:Daniela Sakajtova

Ukončené

Pomoc pre maličkú Gloriu

Ahojte priatelia,aj keď sme chceli dať v týchto karanténnych dňoch trocha pauzu no nakoniec sme sa rozhodli že budeme pokračovať v pomoci lebo sa nám to trošku kopí a detičky potrebujú naozaj našu pomoc tak ako aj maličká Gloria ktorá chce cez centrum Adeli vyzbierať peniažky na svoju liečbu. Vopred ďakujeme za vašu pomoc a za každé zdieľanie...Maličká Glória sa narodila 26. septembra 2017 o 3 mesiace skôr s mierami 1540 gramov a 37 centimetrov. Termín pôrodu bol až v polovici decembra. Rozbehol sa pôrod a musela prísť na svet, bojovať sama, sama dýchať, nevedela skoordinovať sanie mlieka s dýchaním a prehĺtaním. Trvalo hodinu kým som do nej dostala pár mililitrov mlieka. Tri týždne na jednotke vysokošpecializovanej starostlivosti a takmer 2 mesiace na jednotke intenzívnej starostlivosti. Kvôli nezrelým pľúcam inhaluje flixotide. Mentálne je Glória veľmi šikovná, rozpráva, rozumie, no brzdí ju hrubá motorika. Diagnóza: Triparéza. Momentálne má 2 rôčky a začína sa staviať na nohy popri nábytku, prejde pár metrov s detským kočíkom. Každý deň sme cvičili Vojtovu metódu 3-4x denne. Absolvovali sme rehabilitačné pobyty v Martine, kde sa cvičí práve Vojtova metóda, ale prešli sme nacvičenie Bobath koncept a cvičenie v Therasuit. Tieto metódy sa cvičia v súkromných centrách, ktoré poisťovne nepreplácajú a bohužiaľ nemáme finančné prostriedky na tieto centrá. S Glóriou máme v pláne začať rehabilitovať aj vo Svetielku v Bratislave a v R1 centre intenzívnej terapie v Banskej Bystrici. Najviac nám však pomohlo ADELI MEDICAL CENTER, kde nám naše dieťa postavili na nohy. Glória už bude musieť rehabilitovať celý život, hlavne pokiaľ rastie, aby sa jej neskracovali šľachy a nemala problém s kĺbmi. Kvalitnou rehabilitáciou sa vyhne operáciám a hlavne jej chôdza bude kvalitnejšia. Rodičovský príspevok a manželov plat však nestačí aby sme sa tam dostali a keďže Glória potrebuje rehabilitovať intenzívne a teda už celý život, tak robíme všetko preto aby sme jej pomohli. ĎAKUJEME vám za každú pomoc. Glóriina mamka Petra.Naše číslo účtu v Adeli:SK72 1100 0000 0029 4201 1730Do správy pre prijímateľa je potrebné uviesť meno:Glória VierikováĎakujeme

Ukončené

Pomoc maličkému Tomáškovi

Ahojte priatelia,Máme tu nový týždeň ale aj ďalší smutný príbeh malého Tomáška ktorému treba pomôcť. Vopred ďakujeme za každú vašu pomoc a za každé zdieľanie... Ste super Dobrý deň, som mamka Tomáška.Celé tehotenstvo som mala bezproblémové v 30tt som mala veľké bolesti v podbrušku, praskla mi placenta malý prišiel na svet urgentným cisárskym rezom 1500g a 44cm .Doktori nám povedali len toľko, že malý bude v poriadku. No prišiel ten deň keď náš Tomáško mal 8mesiačikov a dostal prvý epilepticky záchvat.Hneď sme utekali do nemocnice a hneď sa nám to aj potvrdilo. Po iných vyšetreniach nám oznámili zlú správu malý ma DMO (detská mozgová obrna)Bol to pre nás veľký šok... Od narodenia bol Tomáško veľmi veľa krát v nemocnici.Teraz má Tomáško 16mesiacov, nevie sám papať ani sedieť ani sa hrať a potrebuje veľa cvičiť. Boli sme už v Dunajskej Lužnej ale potrebujeme pre maličkého zdr. pomôcky a ďalšie rehabilitácie aby bol v poriadku. Finančne to nezvládame lebo nie všetko je preplácané...Prosíme vás, kto vie pomôcť Tomáškovi aby mohol napredovať a užívať si svoj život...Za každú pomoc budeme veľmi vďačný.Ďakujeme vám zo srdca . Náš účet: SK 2911000000008017174724Meno účtu: Laura Varadiova

Ukončené

Pomôžme spoločne Adamkovi

Ahojte priatelia,dostali sme prosbu o pomoc maličkému Adamkovi. Nedostali sme ju od rodičov ale... Veď čítajte sami urobte si názor, no hlavne pomôžme spoločne, či už dobrovoľným príspevkom alebo zdieľaním... ĎakujemeĎalej už píše jeho teta :Když začal Adamkuv příbeh byli mu čerstvě 3 roky. Býval to kluk jako každý jiný, jako všichni jeho vrstevníci ,susměvem od ucha k uchu, jen s rozdílem že se o nej jeho vlastní táta nestaral už od narození a před oslavou jeho 3 narozenin ešte odešla i máma která to nezvládala. Úsměv mu naštěstí z tváře nezmizel ani po tom, čím vším si procházel. Začátkem března 2017 začal mít Adámek problém s pravým očičkem. Zničeho nic ho po ránu neotevřel a plakával, že ho bolí. Právě nastupovalo období alergií, a tak jsme si mysleli, že to je přesně to, co Adámka trápí a léčili jsme ho antihistaminiky. Léky ovšem nezabíraly a během dvoutýdnů již z oka a následně i z nosu vytékal krvavý sekret. To nás vyděsilo natolik, že jsme trvali na vyšetření na očním oddělení v nemocnici. Lékaři provedli biopsii, aby zjistili, co je vlastně v nepořádku a objevili útvar o velikosti 1,5 x 1,5 cm. Histologická zpráva zněla zhoubný nádor očnice a z Adámka se najednou místo pacienta očního oddělení stal pacient onkologický... A s námi se zatočil celý svět :-( v té době přišla aspoň jedna pozítivní zpráva, nemocnice nám pomohla dostat Adámka do péče, mě babičky s velkou podporou a pomocí dcer dospěle Leony a 10leté Adélky. O dva měsíce později Adámek nastoupil první z devíti cyklů chemoterapie v Brněnské nemocnici. Asi po třetím cyklu mu začaly padat vlásky a zatím co my to oplakali, klučina to nesl statečně. Najednou se na nás dívalo Adámkovýma očima úplně cizí dítě… Byla to těžká doba, ale brzy bylo ještě hůř... Přestal jíst, rapidně ztrácel váhu, tělíčko začalo kolabovat, až skončil na jednotce intenzivní péče, kde navíc zjistili i plíseň v těle. V té době vážil při výšce 105 cm pouhých 12 kg. Asi po pátém bloku chemoterapie začali lékaři řešit, jestli nasadí radioterapii či se pokusí útvar vyndat. Vzhledem k riziku oslepnutí se raději přiklonili k ozařování. Dlouhých šest týdnů od začátku října do poloviny listopadu, kdy se domů dostal pouze o víkendu... Vánoce jsme naštěstí strávili všichni pohromadě a až začátkem ledna 2018 jsme byli objednáni na kompletní přešetření – rentgen plic a magnetická rezonance. Kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu byl ale Adámek hospitalizován se zápalem plic na jipce, kde mu nasadili antibiotika perorálně i nitrožilně. Poté podstoupil čištění plic v celkové anestezii a po deseti dnech nás konečně propustili domů s bonusem v podobě hromady antibiotik. Důkladnou kontrolu tedy Adámek absolvoval až o měsíc později. Ukázalo se, že tam stále něco je, sice to nevykazuje žádnou aktivitu, ale je to tam. Lékaři nasadili udržovací chemoterapii na půl roku. Koncem srpna přišlo závěrečné přešetření a lékař nám oznámil, že je Adámek čistý a svůj život si vybojoval. Sice bude dál pravidelně jezdit na kontroly. Jsme v remisi 15měsiu s tím že onemocnení se muže vrátit. Vzhledem k tomu že nádor byl v očičku hozí, ztrata zraku a zakalení očička co se muže ukázat v jeho 15 letech. Vzhledem k tomu čím si prošel stale nosi plenku na stolici a tím souvisi i to že bude navštěvovat psychoterapii. Pokud bude vše v pořádku tak od září 2020 začne navštevovat MŠ a do ZŠ začne chodit s ročním odkladem...Dodávame že pomoc rodine treba hlavne finančnú na terapiu ktorá nie je hradená poisťovňou treba stále nové kvapky a krém do očí. Náklady na cestovanie a hlavne plienky na 23kg ak by aj niekto mal dajte nám vedieť...ĎakujemeČíslo účtu maminky je:CZ59 0300 0000 0002 3893 1657Názov účtu: Leona Jelenová

Ukončené

Pomoc pre nevidiacu a postihnutú Emíliu

Ahojte priatelia,dosť sa nám to kopí a preto by sme chceli upozorniť na ďalší smutný príbeh a ktorom nás už upozornili dvaja ľudia...Prosím čítajte ďalej, pomôžte a hlavne zdieľajme... Ďakujeme vopred všetkým. Dobrý deň, chcela by som veľmi pekne poprosiť o pomoc. Mám dcérku Emíliu ktorá sa narodila predčasnev 25 týždni tehotenstva a vážila len 625g bola v inkubátore dosť dlho, robili jej aj operáciu očí ale žiaľ nepomohla... Naša maličká nevidí, nechodí sama, stále ju plienkujeme, nepapá sama a čo je ešte horšie ubližuje si, sama sebe. Momentálne má maličká 8 rokov ale vyzerá resp. správa sa na 1 rok. Má svoj svet a vôbec nevníma ľudíokolo seba je na 85 % postihnutá, je na tom veľmi zle. Maličká potrebuje nepretržitú pomoc, nemôžem pri nej ani nič poriadneporobiť. Môj muž je chorý a nikam ho už nevezmú pretože má chorobu ktorá sa voláFulminantná kolitída a nemôže dlho a ťažko pracovať... Preto by sme veľmi prosili ľudí o finančnú pomoc na dopravu z malou k lekárom čo musíme stále absolvovať a nato aby sme vedeli vykriť momentálne zlú finančnú situáciu... Za každú finančnú pomoc a zdieľania veľmi pekne ďakujeme S pozdravom mamina a otec MikovýNaše číslo účtu:SK83 1100 0000 0029 3625 6037Meno účtu: EmiliaMikovaĎakujeme

Ukončené

Pomôžme malému Števkovy

Ahojte priatelia,došla nám smutná správa s prosbou o zdieľanie a pomoc pre maličkého Štefanka...Prosím neprehliadnite a prečítajte si o tom viac nižšie. Zároveň žiadame o zdieľania a o pomoc pre malého bojovníka. ĎakujemeAhojte som malý Števko a narodil som sa s HYPOXIOU ( nedokysličenie mozgu ) . Vôbec nehýbem s pravou ručičkou. Mám poškodené všetky nervové tkaniva v pravej končatine. Mojich rodičov a mňa, znovu čaká cesta do Prahy, fakultná nemocnica kráľovské Vinohrady. A pre mojich rodičov je to vždy veľmi finančne náročne. ( ubytovanie- pohonné hmoty, rôzne rehabilitačné cvičenia a iné výdavky spojené s mojou liečbou. ) Preto by som sa chcel touto cestou obrátiť s prosbou o pomoc, a osloviť dobrých ľudí, aby aspoň trošku pomohli mojim rodičom, toto všetko finančne zvládnuť. Už raz sme to vďaka dobrým ľuďom spoločne zvládli, aby som mohol absolvovať operáciu mojej ručičky. Moji rodičia a ja, Vám budeme vďační za každé jediné euríčko. Za Váš záujem pomôcť, Vám celá moja rodina vopred ĎAKUJE... AKTUALIZáCIA:Milí priatelia. Oznamujeme vás že náš syn Štefanko sa dňa 23.01.2020 podrobil potrebnej operácii pravej ručičky ( plexus brachialis ) vo Fakultnej nemocnici Kráľovské Vinohrady v Prahe. Operácia bola veľmi náročná ale úspešne sme to absolvovali bez komplikácie. Od budúceho mesiaca by sme mali začínať rôzne rehabilitačné programy ,čo bude Števkov veľmi dôležitý krok, aby dostal tú najkvalitnejšiu pomoc a aby ručička začala fungovať. Bude to zase veľmi dlhá a finančne náročná cesta ako nás informoval Prof. neurochirurgického oddelenia. Ako rodičia Štefanka budeme bojovať ďalej aby náš syn mohol žiť plnohodnotný život. Veľmi pekne ďakujeme celej rodine, všetkým ľuďom ktorí nám pomohli a pomáhajú a myslia na nás! Peňažná zbierka naďalej trvá na rehabilitácie, ktoré sa uskutočnia v rôznych súkromných klinikách. Bohužiaľ zdravotná poisťovňa tieto rehabilitácie neprepláca!  Chceli by sme s touto cestou osloviť a obrátiť sa aj v mene Števka na dobrých ľudí ktorí sa cítia s nami aby nám pomáhali s nejakými financiami čo bohužiaľ mi už nezvládame!!. Ako vždy aj za 1 euro vám budeme veľmi vďační! Ďakujeme veľmi pekne!Č.účtu:SK8952000000000013219554BIC/SWIFT:OTPVSKBX. PROSÍME VŠETKÝCH PRIATEĽOV A ZNÁMYCH O ZDIEĽANIE!!! "Vás to nestojí nič ale malému Števkovy s tým pomôžete"Ď A K U J E M E

Ukončené

Pomoc maličkej Nikolke

Ahojte priatelia,prosíme o pozornosť aj pri tomto príbehu maličkej Nikolky. Ktorej už nedávali nádeje ani lekári ale ona spolu z rodičmi zabojovala a bojuje do teraz...Dobrý deň, volám sa Ildikó Gáborová som mamička malej Nikolky. Pred dvoma rokmi sa mi narodila dcérka Nikolka v 30t. tehotenstva doma, s krvácaním do mozgu. V Košiciach bola hospitalizovaná 3mesiace. Na rizikovom oddelení ju už chceli odpojiť, lebo 4dni nemala už ani moč s katetérom, no verila som v tom že sú zázraky a po kolenách som prosila primára nech ju neodpoja a aby ešte čakali... a zázrak sa stal! Moja dcéra už mala moč. Po pár dňoch sa nás spýtali že či by sme chceli žiť s takým dieťaťom? Naša odpoveď: že samozrejme! Po troch mesiacoch mi volali z nemocnici nemala som odvahu zdvíhať mobil, myslela som to najhoršie lebo pred 20timi rokmi mi zomrel prvý syn! Napokon som to zdvihla a oznámili mi že Nikolku, našu malú bojovníčku môžeme brať domov bola som neskutočne šťastná že ju môžem držať v ruke. Začali sme chodiť na vyšetrenie do Košíc viac menej sme museli vlakom lebo sanitku pre nás nedovolili vraj sme nemali na to nárok a popritom sme chodili skoro každý týždeň aj na injekcie a na rôzne cvičenia. Po necelých troch mesiacov mi maličká dostala zápal pľúc kvôli tomu... Ona má Mikrocefalitu, globálnu psychomotorizácku retardáciu. A kvôli mikrocefaliu má atrofiu znervového bilat ochorenia. Preto že veľmi ťažko sa stravuje, nemá ani 10kg. A dovtedy jej nemôžu robiť Magnetické vyšetrenie, žiaľ od narodenia ani nevidí ale nie veľmi sa stým zaoberajú lebo vraj nemá šancu... Nato očný lekár ktorý si vypočul našudiagnozu nás odmietol... Samostatne nevie sedieť, nerozpráva, nechodí, žiaľ len leží! Ale ja sa vzdávať nebudem ja stále verím a dúfam!!! Teraz sme čakali na jeden termín 8m. Tesne pred termínom mi volali že to posunuli o mesiac a po 10dni mi zase volali že ešte máme čakať lebo unich je nová pacientka. Potrebovali by sme takých lekárov ktorý by nás brali vážne, tiež by sme mali ísť do kúpeľou ale to je pre nás ťažké, hlavne finančne lebo ja dostávam rodičovské a prídavky... Manžel by rád pracoval ale žiaľ nie veľmi má šancu lebo tu u nás dole je veľmi ťažko nájsť si prácu a ešte mám doma svoje zdravé detičky. A ja často chodím s malou Nikolkou po vyšetreniach tak mi manžel aspoň pomáha z deťmi... Preto by som prosila o nejakú finančnú pomoc od dobrých ľudí ktorý by nám pomohli či už zdieľaním alebo by prispeli aby som mohla bez problémov chodievať z maličkou po vyšetreniach a kúpiť jej všetko čo potrebuje aby sa čím skôr uzdravila, lebo je to náš anjelik ktorého veľmi ľúbime...Ďakujem vám všetkým.Číslo účtu priamo na našu maličkú a jej vkladnú knižku je:Sk3509000000005166820773

Ukončené

Akútna pomoc pre Riška

Ahojte priatelia,nedávno sme zdieľali smutný príbeh malého Alexeja ktorý má vzácnu chorobu a potrebuje nesmierne drahý liek aby mal nejakú nádej na vyliečenie. Mysleli sme že to je ojedinelí prípad, no bohužiaľ nie lebo nás kontaktovala mamička malého Riška že majú tiež takýto prípad a tiež sa snažia vyzbierať peniažky pre tento liek... Prosím pomôžme spoločne obom chlapčekom lebo sami to nezvládnu a s našou pomocou majú šancu na život, tak im to doprajme... ĎAKUJEME Dobrý deň, prihovárame sa Vám ako rodičia 20 mesačného Riška s prosbou o pomoc.Riškov príbeh: RIŠKO je usmievavé dieťa, ktoré veľmi chce spoznávať svet a robiť obyčajné veci, ktoré robia jeho rovesníci. Avšak nie je mu to dopriate. Keď mal Riško 6 mesiacov, bola mu geneticky potvrdená diagnóza Spinálna svalová atrofia typ 1. Je to genetické nervovo-svalové ochorenie, pri ktorom chýba alebo je mutovaný gén tvoriaci bielkovinu, ktorá zodpovedá za normálnu funkciu motorického neurónu ,ktorý riadi prácu svalov. Jednoducho povedané, keď mal Riško pol roka, bola nám oznámená diagnóza, ktorá nám zrútila celý svet. Bolo nám oznámené, že postupom času Riškovi ochabnú všetky svaly a to aj vrátanie dýchania a hltania. V ôsmich mesiacoch dostal náš syn prvú dávku lieku, ktorý má toto ochorenie zastaviť. Tento liek však nelieči, len zmierni jeho progres. Keď sa to začalo po milimetroch zlepšovať, tak prišla ďalšia rana. Riško mal 9 mesiacov, keď dostal obojstranný zápal pľúc, ktorý bol spôsobený RS vírusom. Vtedy ho museli intubovať, pár dni za neho dýchal prístroj, bol v umelom spánku a jeho následné extubovanie bolo jeden veľký zázrak. To však ešte nebol koniec. Riško hneď po prevoze z ARA po extubovaní dostal ďalší zápal pľúc. V júni po 5. dávke lieku dostal Riško tretíkrát zápal pľúc. Rok 2019 Riško zdolával jednu prekážku za druhou. Stále hrdinsky a s úsmevom. Okrem 3 zápalov pľúc, RSV, intubovania , nadmerného hlienenia, nízkej váhy sa Riško niekoľkokrát dusil , jedlo prijíma cez sondu a aj napriek tomu všetkému nestratil obrovskú chuť do života. My rodičia, sme neprestali hľadať možnosti ďalšej liečby a možnosti ako sa k nej dostať. V máji 2019 bola v USA schválená liečba, génová terapia. Od júna zbierame informácie o tejto liečbe, oslovili sme nemocnicu v Bostone, chceli sme vedieť, či je Riško vhodný na túto terapiu. Po odoslaní všetkých lekárskych správ nám potvrdili, že Riško je vhodný na túto liečbu. Tak sme pokračovali ďalej a hľadali sme možnosti, ako sa dostať k lieku, ktorý nie je registrovaný v Európe a momentálne je najdrahší liek na svete. Stojí 2, 125 mil dolárov. Ide o jednorazové podanie formou infúzie. Oslovili sme nemocnicu na Slovensku, ktorá by bola ochotná nám ho podať, pokiaľ dodržíme všetky legislatívne procesy, čo sa týka dovozu lieku. Avšak problém je v tom, že liek si musíme zakúpiť sami. Liek musí byť podaný do 2 rokov. Takže čas hrá proti nám. Naša posledná možnosť ako sa dostať k lieku, je požiadať o finančnú pomoc dobrých ľudí. Tento liek opraví gén, ktorý je zodpovedný za tvorbu bielkoviny, ktorá je dôležitá pre funkciu svalov. Už sa nechceme budiť so strachom, či naše dieťa dýcha, nechceme sa báť, že pri najbližšom poklese saturácie sa udusí alebo či pri ďalšom infekte neskolabuje dýchanie. Chceme mu ukázať svet, urobiť z neho slušného človeka, chceme ho naučiť byť časom samostatným. Chceme aby študoval a robil všetko, čo ho bude baviť. Také bežné veci, nad ktorými sa väčšina zdravých ľudí ani nezamyslí. Na to všetko však potrebujeme vašu pomoc. Veríme, že sa na Slovensku nájde veľa dobrých ľudí a liek pre Riška sa nám podarí zakúpiť.→Na pomoc Riškovi sme vytvorili Občianské združenie BOJOVNÍK:https://ives.minv.sk/rez/registre/pages/detailoz.aspx…→Riško potrebuje liek Zolgensma:https://www.zolgensma.com/what-is-zolgensma→Vaše príspevky nám môžete poslať na transparentný účet Občianského združenia BOJOVNÍK:https://www.transparentneucty.sk/…→Pre príspevky zo zahraničia:IBAN: SK89 0900 0000 0051 6672 6293BIC/SWIFT: GIBASKBXNázov účtu: BOJOVNÍKNázov banky: Slovenská sporitelňa a.s.→PayPal:https://www.paypal.me/RiskoSMA1Ďakujeme

Ukončené

Akútna pomoc pre Alexeja!

Ahojte priatelia,Máme tu obzvlášť smutný príbeh maličkého Alexeja ktorý potrebuje akútnu pomoc viac sa dočítate v jeho príbehu...Vopred prosíme naozaj každého o pomoc aspoň zdieľaním!!!Ahojte, moje meno je Alexej Fabian a potrebujem aj tvoju pomoc. Narodil som sa so Spinálnou svalovou atrofiou (SMA - Spinalmuscularatrophy) - vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Postihnuté bývajú viac dolné končatiny ako horné, dotknutí tiež mávajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním. Postup choroby je individuálny, pretože ho ovplyvňuje mnoho faktorov. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti.Rozlišujú sa 4 hlavné skupiny tejto choroby:* infantilné (SMA I)* intermediálne (SMA II)* juvenilné (SMA III)* adultné (SMA IV)SMA I. typu, akútna infantilná forma (tiež choroba Werdniga a Hoffmanna I) bola pomenovaná podľa G. Werdniga a J. Hoffmanna, ktorí chorobu ako prví popísali. Tá sa prejavuje v priebehu prvých 4-6 mesiacov veku spomalením motorického vývoja. Hneď po narodení ale býva zrejmá výrazná svalová hypotónia a ochudobnenie pohybu.Deti trpiace SMA I obyčajne neprežijú 2 roky života.Existuje ale riešenie, je ním genetická terapia/liek, po ktorom je 90% šanca, že budem ŽIŤ ŽIVOT AKO TY. Táto terapia/liek, ale nie je preplácaný žiadnou poisťovňou - volá sa Zolgensma.Honota genetickej terapie/liečby je stanovená na 2.125.000$ , čiže cca 1.912.000€.Podobný chlapec ako ja, žije v Maďarsku a tam sa mu ľudia a firmy vyzbierali na podanie terapie Zolgensma.Žiadna poisťovňa danú terapiu/liečivo na genetickej bázeneprepláca a preto celé náklady musí Alexej a rodičia získať vo vlastnej réžii. Alexej Fabian, tatino Juraj Fabian a mamina Andrea Hrušovská veria, že sa nájde dostatok dobrých ľudí, ktorí sa vďaka finančnému príspevku stanú súčasťou ich budúcnosti.Bolo nám venované (prepísané) Občiaske Združenie s 10 ročnou históriou a novým otvoreným Transparentným účtom, aby sme mohli okamžite čerpať finančné prostriedky a preto:nám môžeš poslať ľubovoľný príspevokmôžeš nám ty a aj firmy venovať 2% z danímôžeš zdieľať môj príbeh na sociálnych sieťach a pomôcť mi tak vyzbierať cieľovú sumu na genetickú terapiu Zolgensma.Už spomínaný transparentný účet v SLSP, IBAN: SK0209000000005166261289BIC: GIBASKBXalebo PayPal konto: paypal.me/AlexejFabianPokiaľ máš možnosti, ako dobrovoľným finančným príspevkom, alebo 2% z daní, podporiť život Alexeja, prípadne ďalej šíriť jeho príbeh, je to niečo, kde slová vďačnosti nekončia... Spoločne to dokážeme.Veríme, že Alexej má nádej na plnohodnotný život.Sleduj príbeh Alexeja Fabiana a všetky podklady, postup, príspevky, články, na špeciálne vytvorenej stránke na Facebooku:“ShareTinyforAleXej - SMA1”ĎAKUJEME