Ukončené

Malá bojovníčka Natalka

Ahojte priatelia,dnes je špeciálni deň, 17.November, je špecifický pre viac udalostí no málo kto vie že je to medzinárodný deň predčasne narodených detí. A preto dnes, na počesť tohto dňa, si zverejníme aj špeciálny príbeh malej bojovníčky Natálky ktorá sa tiež narodila predčasne. Viac už sa dozviete nižšie v príbehu. Prosíme vás o zdieľania, o pomoc, lebo každé euro sa počíta a vie neskutočne pomôcť. ĎakujemeAhojte, volám sa Natálka som z dvojičiek mám bračeka Jakubka narodila som sa predčasne v 29tt za rýchleho prevozu RZP a rozbehnutého pôrodu v Martine prešla som si veľmi veľa toho od vtedy ako som prišla na tento svet... Musela som sa naučiť samostatne dýchať a papať... Ešte keď maminka chodila za mnou a bračekom do nemocnice a nosila nám mliečko už mi doktorka nakázala cvičiť vojtovu metódu... Maminka sa veľmi bála somnou cvičiť keďže som vážia len 1200g... V prvom roku môjho vybojovaného života a každotyždennej návšteve doktorov mi diagnostikovali DMO...moje nôžky boli slabé a nehýbali sa tak ako majú zdravé detičky... Nevedela som stáť sama ani sedieť... Maminka bojovala a cvičila so mnou každý deň... masírovala... Tatík chodil so mnou každý druhý deň ku doktorke ktorá mi pichala injekcie do stehienok...no ja som si už tak zvykla že už som ani neplakala...Maminka a tatík má nazvali ,že som bojovníčka...a veru bojujem každý deň... maminka už preplakala pre mňa veľa dní a nocí ale nevzdáva to so mnou...a za to ju veľmi Ľúbim!!! Maminka so mnou absolvovala 5 rehabilitačných pobytov v Martine...kde som cvičila...kde pretieklo veľa mojich sĺz ale stálo to za to...Pani sestričky a doktorky tam boli úžasné starali sa tam o mňa neskutočne...a pomohli mi k tomu že som sa dokázala posadiť...Keďže som išla mať 3 rôčky už som nemala nárok na pobyt v Martine...Maminka musela niečo iné vymyslieť...a veru vymyslela... Pán doktor môj neurológ mojej mamke navrhol botulotoxín do lýtok keďže moje nôžky boli stiahnuté... mamka najprv veľmi váhala no nakoniec sme vycestovali do Banskej Bystrice...tak a tam som dostala 4 injekcie do jedného lýtka a 4 do druhého....veľmi som plakala keďže som nevedela čo sa so mnou robí...Takto sme to absolvovali každý druhý mesiac a moje nôžky sa na toľko uvoľnili že som sa dokázala postaviť pri gauči....moje nôžky boli zrazu také voľné toľko veci sa zrazu dalo urobiť... Dalo sa vyliezť na gauč...dalo sa sadnúť si ,že som mohla mať nôžky pred sebou...dalo sa liezť....prejsť popri stole...maminka sa neskutočné tešila až od radosti plakala... Moje nôžky boli zrazu také voľné...ale keďže to bolo krátkodobé a botulotoxín vydržal len necelý mesiac a pol... vždy ku koncu mesiaca prestal pomaly botulotoxín účinkovať a moje nôžky boli zase stiahnuté...zase bolo všetko ťažšie... cvičenie , lezenie státie....takže sme museli zas vycestovať do BB aby mi uľavili....a takto sa to opakovalo dookola Maminka so mnou potom absolvovala dvojtýždenný rehabilitačný pobyt v Piešťanoch v Possibilitase...veľmi ma to tam bavilo...učili ma chodiť...chodiť po schodoch...chodiť samostatne...boli tam veľmi milý a neskutočne úžasný ľudia. Ale je to veľmi finančné náročné...keďže to poisťovne nepreplácajú...čo je veľmi smutné...takže keď chce ísť maminka so mnou cvičiť musí mi všetko s tatinom zaplatiť ... Od rehabilitačného pobytu po stravu ubytovanie či cestu...aby som konečne urobila tie vysnívané kroky dopredu a sama ..aby som konečne mohla ponaháňať toho môjho bračeka Jakubka...tatík a maminka mi chcú veľmi pomôcť...a ja im chcem konečne splniť sen ...preto prosím dobrých ľudí ak môžte pomôžte... čaká ma ešte veľmi veľa rehabilitacii aby moje nôžky ma začali konečne poslúchať...viem že to teraz nemá nikto jednoduché ani ľahké no mne to veľmi pomôže.... pomôže k tomu čo pre niekoho je obyčajná každodenná vec ako chôdza...no premena chôdza a samostatná chôdza... je to žiť plnohodnotnejší život....ísť do škôlky hrať sa s deťmi ...behať konečne zo svojim bračekom...proste žiť plnohodnotný život tak ako vy čo máte zdravé nôžky...a maminke a tatkovi uľahčiť život... Ďakujeme všetkým dobrým ľuďom za pomoc a za to že na nás myslíte.... S láskou Mamka a bojovníčka NatálkaNaše číslo účtu:SK81 7500 0000 0040 1869 5590

Ukončené

Pomoc pre Kevina

Ahojte priatelia,dostali sme prosbu zverejniť príbeh malého Kevina ktorý potrebuje našu pomoc. Viac o ňom sa dočítate nižšie. My vám vopred ďakujeme za každú pomoc a za každé zdieľanie...Dobrý deň, môj maloletý syn Kevin sa narodil ako zdravé dieťa. Nič nenasvedčovalo tomu , že má nejaké zdravotné postihnutie. V3 mesiaci dostal epileptický záchvat a ocitol sa v nemocnici na oddelení JIS. Nastavili mu liečbu a diagnóza bola neurčená epilepsia. V piatom mesiaci Kevinko prestal reagovať, neusmial sa a na základe magnetickej rezonancie sa zistilo viacej zdravotných postihnutí. Boli to kruté správy- spastická mozgová obrna, metabolická porucha SCAD, astma, epileptický syndróm a ďalšie iné. Otec dieťaťa s nami už nie je a Kevinko ostal somnou a dvoma staršími bratmi. Už 3 roky je môj mesačný príjem nedostačujúci na to aby som zvládla pokryť všetky výdaje na liečby a rehabilitačné cvičenia. Nápomocná je stará mama Kevinka , ktorá sa snaží postarať o dvoch starších bratov kým som s Kevinom v nemocnici alebo rehabilitujeme. Neustále hľadáme možnosti ako zlepšiť Kevinkovi jeho ďalší vývoj a našli sme rehabilitačné zariadenia, ktoré sú finančné náročné. Preto vás prosíme o pomoc, chceli by sme dať Kevinkovi šancu posunúť sa vpred, veľmi ďakujeme za každú pomoc a každé zdieľania.Naše číslo účtu je:SK6865000000000095814372

Ukončené

Pomôžme Tomáškovi k lepšiemu životu

Ahojte priatelia,máme tu príbeh malého Tomáška ktorý by potreboval našu pomoc. Viac o ňom sa dočítate nižšie... Vopred vám ďakujeme za pomoc aj zdieľania. Dobrý deň, som mamka Tomáška.Celé tehotenstvo som mala bezproblémové v 30tt som mala veľké bolesti v podbrušku praskla mi placenta malý prišiel na svet urgentným cisárskym rezom 1500g a 44cmDoktori nám povedali len toľko, že malý bude v poriadku. No prišiel ten deň keď náš Tomáško mal 8 mesiačikov a dostal prvý epileptický záchvat. Hneď sme utekali do nemocnice čo sa nám aj potvrdilo po iných vyšetreniach nám oznámili zlú správu, malý ma DMO (detská mozgová obrna-spastická kvadruparéza, epilepsiu, astma, štítnu žľazu a 2 cysty na mozgu)Veľký šok pre nás. Od narodenia bol Tomáško veľmi veľa krát v nemocnici. Tomáško má teraz 2r. nevie sám papať ani sedieť ani sa hrať a potrebuje veľa cvičiť. Boli sme už v Dunajskej Lužnej ale potrebujeme pomôcky a iné rehabilitácie, my to finančné nezvládameProsíme vás, ktorý nám viete pomôcť Tomáškovi aby mohol napredovať a žiť normálny plnohodnotný život.Budeme veľmi vďačný za každú pomoc aj za každé vaše zdieľanie...Ďakujeme zo srdca Naše číslo účtu je:SK51 5200 0000 0000 1826 2201

Ukončené

Pomoc pre Alžbetku

Ahojte priatelia,máme tu znova prosbu od ďalšej zúfalej mamičky maličkej Alžbetky ktorá potrebuje našu pomoc. Viac o jej príbehu sa dočítate nižšie no my už vopred ďakujeme za vašu pomoc a za každé jedno zdieľanie...Dobrý deň, volám sa Jana mám 40rokov a moja dcérka Alžbetka ma 10r. ... Alžbetka sa narodila v 29gt merala 35cm a vážila 950g. Po narodení lekári zistili vodnatenie mozgu a začali vykonávať punkcie. Nepomohlo, tak Alžbetku operovali a zaviedli hyperdrenáž s ventilom. Diagnoza trojkomorový hydrocephalus, mozgová obrna. Keď mala Alžbetka 1 rok prepukla u nej epilepsia, anorexia, atrofia mozgu, atrofia očného nervu. Lieky, liečba krátkodobo zaberala, opakovane menené lieky, rehabilitácie a kontroly u špecialistov. Ako rástla začali sa prejavovať ďalšie problémy. Ťažká porucha správania s ťažkou mentálnou retardáciou, ťažká porucha spánku niekoľko dní a nocí bez spánku. Záchvaty zlosti, ubližovanie sebe aj všetkým okolo seba. Liečba taktiež krátkodobo zaberala, opakovane menená liečba všetky lieky jej vyhovujúce vzhľadom na jej stav a vek už brala. Pribudol autizmus. Momentálne sa zasa snažia lekári nastaviť na liečbu no už nie sú žiadne lieky vhodné pre Alžbetku. Každý deň bojujeme so záchvatmi zlosti, s epi záchvatmi a s jej nevyspytateľnou náladou. Aj keď je iná ako ostatné deti milujem ju nadovšetko. Niekedy sa zdá že všetko čo prežívam je len zlý sen, no nie je to tak. Každý deň je náročný. Vždy si poviem čo by som dala za to keby som mohla uzdraviť svoju dcérku, ušetriť ju od bolesti a trápenia. Doterajší darcovia z portálu ludialudom kde máme overenú výzvu nám neskutočne pomohli. Vďaka vám sme sa posunuli o pár krokov vpred. Niekto si povie že jedno euro neznamená nič no práve naopak pre nás je jedno euro veľa. Euro k euru a môžeme cvičiť, môžeme kúpiť vitamíny, lieky ktoré sú dôležité pre Alžbetku. A to len vďaka vám. Z celého srdca vás prosím pomôžte nám aby nám bolo ľahšie. Pomôžte mojej dcérke ktorá pomoc potrebuje. Nič nie je v mojom živote tak dôležité ako ona. Pretože mi dáva silu, lásku a nádej. Nádej v krajšie dni. Spolu to dokážeme ja tomu verím... Za každý príspevok a zdieľanie vopred nesmierne ĎAKUJEME....Naše číslo uctu:SK15 0200 0000 0042 2857 3057

Ukončené

Pomôžme sa Matúšovi postaviť na nohy

Ahojte priatelia,máme tu znova prosbu o pomoc pre 15r. bojovníka Matúška ktorý by sa rád postavil na nohy. Viac o ňom sa dočítate nižšie... Vopred ďakujeme za každú pomoc a zdieľania.Dobrý deň, náš Matúš ma 15 rokov a jeho diagnóza je congenitalmyasthenic syndróme Matúš sa narodil v 9 mesiaci tehotenstva vyzeralo to, že je všetko v poriadku, ale kamarátka mala syna v takomto veku ako aj Matúš a chodila k nám na návštevy a stále som si všímala, že jej chlapček sedí a Matúš to nezvládal tak som šla za lekárkou a ona povedala, že sa nemám báť že je v poriadku. Po pár mesiacoch kamarátkin syn začal chodiť a náš stále nič, tak som šla opäť za lekárkou, lekárka ma odoslala na vyšetrenie do Michaloviec no nevedeli zistiť že čo mu je, tak ma poslali do Košíc. Tam mu robili všelijaké vyšetrenia genetické, metabolické, mal robenú magnetickú rezonanciu. Potom nás hospitalizovali na 5 dni. Po prepustení z nemocnice nám povedala pani primárka, že u Matúška sa bude diagnóza hľadaťako ihla v kope sena. Tak nás pani primárka poslala do Bratislavy tam sme strávili 6 dni, robili mu špeciálne vyšetrenia pani primárka nám oznámila, že ma podozrenie na congenitalmyasthenic syndróme.O pár dni prišli výsledky a pani primárka nám oznámila že náš Matúš má tu chorobu čo na začiatku predpokladala, boli sme z toho veľmi smutní ale z manželom sme povedali že musíme ísť ďalej. Toto ochorenie je zriedkavé, neviem či na Slovensku to majú nejaké detičky, je to svalové ochorenie pri tej chorobe sa počas dňa cíti veľmi slabý, taký slabý, že niekedy nevládze ani rozprávať. V tomto čase ešte vládal chodiť, no prešiel asi rok a Matúš bol stále slabší. Išli sme na kontrolu a pani doktorka povedala, že Matúš bude potrebovať invalidný vozíček, nokeď mu prišiel vozíček a keď sme ho doňho posadili tak hneď sa mi slzy zliali no Matúško sa na mňa pozrel a povedal mami neplač to nie je na dlho ja budem naspäť chodiť ako iné deti, ja som mu povedala áno budeš a preto prosím všetkých dobrých ľudí o pomoc aby sme vedeli splniť jeho sen sa postaviť na jeho nožičky, je odhodlaný rehabilitovať a plniť tento sen aby raz znova stál na nožičkách. ĎAKUJEMENaše číslo účtu je:SK1756000000004318714001

Ukončené

Pomoc pre Miška

Ahojte priatelia,máme tu nový príbeh malého Miška ktorý by potreboval našu pomoc. Viac o ňom sa dočítate nižšie... Vopred každému ďakujeme za každú pomoc a za každučké zdieľanie. Dobrý deň, posielame Vám príbeh nášho Miška. Miško sa nám narodil o mesiac skôr cisárskym rezom. Po narodení na druhý deň bol prevezený do Bratislavy a zistili mu zúžený a nepriechodný dvanástnik. Na tretí deň Miška operovali, operácia dopadla dobre. Tesne pred prepustením domov Miškovi našli zrazeninu pri pečeni, po injekčnej terapii sa podarilo zrazeninu odstrániť, Miška pustili domov. Veľmi sme sa tešili. Keď mal Miško sedem mesiacov prestal sa hrať s hračkami, nezaujímal sa o okolie len malíčko, bol apaticky, diagnostikovali mu epilepsiu. Opäť nás previezli do Bratislavy a začali sme liečbu, ktorá nám však nezaberala, tak nám nasadili špeciálne injekcie a záchvaty sa nám zastavili. Miško sa nám začal po určitej dobe opäť usmievať, hrať a vracať naspäť. Najhoršie na tom bolo to že počas záchvatov bol zastavený vývoj. Miško bol 5 mesiacov bez záchvatov. Keď mal 1 rôčik záchvaty sa mu opäť vrátili, ale v Bratislave nemali vtedy liek ktorý potreboval, poradili nám že si ho môžme skúsiť zohnať v Čechách alebo v Rakúsku. Nakoniec sme si ho boli kúpiť v Rakúsku. Miško má teraz dva a pol roka, po rehabilitáciach sa Miško prvýkrát posadil keď mal rok a pol, a keď mal dva rôčky sa nám Miško postavil na nôžky a začal chodiť, zatiaľ ešte nerozpráva ale veríme že cvičenia na psychomogoriku nám pomôžu v napredovaní. Peniažky by sme využili na častejšie rehabilitácie, ktoré si teraz platíme, zakúpenie pomôcok ktoré sa používajú pri detičkách ktoré horšie vnímajú na zlepšenie psychomotoriky a na palivo keď chodíme na kontroly až do Bratislavy. Ďakujeme všetkým za všetko, veľmi si to vážime.Rodičia Michal a JankaNaše číslo účtu je:SK9656000000002443482001

Ukončené

Pomôžme Rastikovi postaviť sa na nohy

Ahojte priatelia,došla nám prosba o pomoc pre malého bojovníka Rastika a jeho rodinu. Prečítajte si nižšie jeho príbeh a pomôžme spoločne aj zdieľaním. Ďakujeme Dobrý deň náš Rastik ochorel keď mal 7mesiacov,ako sme sa dozvedeli že nie je niečo z Rastíkom v poriadku, išli sme z ním do Bratislavy na Kramáre. My sme zo Sirnika z okresu Trebišov. Tam som z ním bola veľmi dlho asi pol roka, prišli výsledky a primárka povedala že nedožije do jedného roka, tak sme sa vrátili naspäť na východné Slovensko. Má metabolické ochorenie, DMO, svalovúdistrofiu, epilepsiu, alergiu na mlieko, vestrov syndróm a retardáciu 3stupňa. Maličký nám stále len ležal,naučila som ho papkať, pravidelne cvičíme a pred tromi rokmi sa postavil na nožičky, no zatiaľ dlho nevydrží, je na úrovni 8mesačneho bábätká. Berie veľa liekov, vitamínov a antibiotiká... Ako tak plynul čas ochorela staršia dcérka Amanda15r.lieči sa na epilepsiu ochorela keď mala 7rokov,berie lieky a má očný tlak. Môj manžel tiež bohužiaľ ochorel pred 4rokmi má rakovinu, nádor, je v 4štadiu,už bral aj 6x cikly chemoterapie a má za sebou dve operácie, teraz je na tom tak že ma bolestí závraty a celé dni len prespí a ja som na všetko sama. Rastikova učiteľka nám overila aj výzvu na portáli ľudiaľudomJa som mama Rastika a veľmi pekne a z celého srdca vám vopred za každú pomoc ďakujem Naše číslo účtu je:Sk0902000000003975639457

Ukončené

Autíčko pre Rebeku

Ahojte priatelia,máme tu nový a smutný príbeh maličkej Rebeky. Čaká nás úplne nová, možno nezvyčajná výzva, dokážeme pomôcť rodinke aby sa vedela komfortnejšie a rýchlejšie dostať kam potrebuje? Alebo sa nájde niekto kto by vedel darovať schopné autíčko? Viac o jej príbehu sa dočítate nižšie... Vopred každému ďakujeme za každú pomoc a za každučké zdieľanie...Volám sa Rebeka Mia, narodila som sa 11.4 2019. Vypýtala som sa na svet presne o 6 týždňov skôr ako som mala a teraz je zo mňa už 17 mesačná slečna. Môj príchod na svet bol dosť ťažký. Hneď po narodení ma museli oživovať a skončila som na JIS-ke. Od toho dňa sa mi začal kolotoč vyšetrení. Nemala som priechodnú jednu nosnú prepážku, potrebovala som kyslík. V inkubátore ma mamička musela sondovať, lebo som nedokázala udýchať papanie z fľaše. Na druhý deň mamičke povedali, že nemám výbavný červený reflex a potrebovala som operáciu očičiek. Za pár dní prišli ďalšie zlé správy ako podozrenie na downov syndróm, krvácanie do mozgu, veľký hypotonus. Ako 2-týždnová som podstúpila dve operácie očiek, našťastie však dopadlo všetko dobre. Vďaka týmto operáciám som schopná rozlíšiť svetlo a tmu. Aj z takého malého pokroku sa spolu s mamkou veľmi tešíme. Môj stav sa začal postupne zlepšovať. Mamička ma začala kŕmiť striekačkou, ktorou ma musí kŕmiť doteraz. Po dvoch mesiacoch v nemocnici nás konečne pustili domov. Aby toho však nebolo málo, zistili mi minulý rok pred Vianocami, že nepočujem. Naslúchacie aparáty mám už doma, ale čakáme na druhé nastavenie. Veľmi sa teším na deň, kedy budem počuť svojich rodičov a sestričky. Každý deň doma cvičíme vojtovú metódu a orofaciálnu stimuláciu. Cez leto sme boli na rehabilitačnom pobyte v Tetise v Dunajskej Lužnej, kde som dokázala spraviť aj nové pokroky. Samozrejme, nemám problém len s pohybom, ale aj so žuvaním jedla, pri ktorom mi mamka všemožnými spôsobmi pomáha. Maratón kontrolných vyšetrení je u nás na dennom poriadku, pretože navštevujeme veľa špecialistov - neurológov. Najviac času trávime s mamkou na Kramároch, kde som si všetkých obľúbila a našla aj nových kamarátov. Keďže musíme s mamkou často do nemocnice v Bratislave, náš najväčší problém je auto. Mamka s ockom sa vždy veľmi snažia vybaviť nám odvoz do nemocnice a takisto aj domov. Bohužiaľ, nie vždy to ide a tak cestujeme autobusom. Čudovali by ste sa, ale nie každý autobus vezme kočiarik. Neverili by ste, koľkokrát sme museli tých 90 km cestovať celý deň, čakať na autobusy a dúfať, že nás vezmú. Je to pre mňa vždy úmorná cesta. Často dávam mamke najavo svoju nespokojnosť, aj keď viem, že ona na tom nie je lepšie ako ja. Uvedomujem si, že nové auto je drahé, mamka s ockom dávajú všetky peniažky na súkromné rehabilitácie a na auto už neostane. Preto by som chcela požiadať o pomoc Vás. Moji rodičia sa snažia postaviť ma nôžky, aby som mohla behať ako zdravé detičky, robia všetko pre to, aby som mala plnohodnotný život. Preto Vás prosím, pomôžte mi aspoň k lepšiemu a rýchlejšiemu cestovaniu za mojim zdravím.Naše číslo účtu je:SK04 1100 0000 0080 1421 8808

Ukončené

Pomoc maličkej Sofi

Ahojte priatelia,máme tu príbeh maličkej bojovníčky Sofi ktorá potrebuje našu pomoc... Už sme nedávno robili zbierku na jednorázovú sondu do Oxymetra ktorá stále trvá. Viac sa už dočítate v príbehu nižšie... Vopred každému ďakujeme za každú pomoc a za každučké zdieľanie. ĎAKUJEME Dobrý deň, naša Sofinka má 19 mesiacov. Má viacero kardiologických diagnóz, ktoré významne ovplyvňujú jej život. Sofi je našim prvým bábätkom, na ktoré sme čakali dlhých 10 rokov a veľmi sme sa na ňu tešili. Už v tehotenstve sme vedeli, že jej srdiečko nie je v poriadku, a preto sa narodila v Bratislave. Keď nám lekári oznámili v 33. týždni tehotenstva, že jej srdiečko môže kedykoľvek prestať biť, zrútil sa nám celý svet.. Bolo veľmi ťažké sa s tým zmieriť, ale my sme verili, že naša dcérka bude ďalej bojovať. A ona bojovala zo všetkých síl. Je to obrovská bojovníčka. Sofia má hypoplastickú pravú komoru (vrodená srdcová chyba, pri ktorej je dostatočne vyvinutá len jedna komora). Pri jej narodení bola pravá komora oproti ľavej veľmi maličká (takmer žiadna). Po narodení ju hneď transportovali do Detského kardiocentra, kde bola hospitalizovaná na oddelení RAP na prístrojoch. Museli jej infúziou podávať lieky, aby sa jej neuzavrel duktus a mala prietok do pľúc. Keď mala iba 14 dní, musela absolvovať svoj ďalší boj o život. V priebehu 48 hodín absolvovala operáciu a dva katetrizačné zákroky. Kvôli mnohým komplikáciám bola dlho hospitalizovaná, ale s pomocou lekárov a silných antibiotík všetko zvládla a nemusela absolvovať operáciu bruška, ktorá jej tiež hrozila, kvôli NECKE. Keď nám po dlhých 9 týždňoch konečne oznámili, že môžeme ísť domov, boli sme tí najšťastnejší rodičia na svete. Aj napriek tomu, že sme vedeli, že starostlivosť o Sofinku bude náročná. Odvtedy je pravidelne sledovaná. Približne každé dva mesiace chodíme na kontrolnú hospitalizáciu do kardiocentra v Bratislave na dva, niekedy tri dni podľa charakteru vyšetrení, ktoré sa rozhodnú vykonávať. V januári tohto roku musela Sofinka opäť absolvovať ďalší katetrizačný zákrok. Lekári totiž zistili, že má úzke pravé rameno pľúcnice. Tento zákrok mal však podľa výsledkov len minimálny efekt. Bude teda musieť absolvovať ďalšiu operáciu. Momentálne našu situáciu veľmi komplikuje koronavírus, ktorý zasiahol aj do plánovaných kontrolných vyšetrení, ktoré mala Sofia absolvovať. Viaceré boli odložené. Aj termín operácie je momentálne v nedohľadne. Kvôli zúženiu pľúcnice musíme pravidelne sledovať saturácie. Ak jej saturácie začnú klesať, musí hneď absolvovať operáciu. Toto meranie je teda pre Sofi momentálne životu dôležité. A práve preto sme nútení žiadať o pomoc dobrých ľudí. Kúpa jednorazových sond k pulznémuoxymetru je pre nás finančne veľmi náročná, nakoľko nám časté kontroly v BA, ktoré pravidelne absolvujeme, výrazne ukrajujú z rodinného rozpočtu. Či sú to pohonné hmoty, ubytovanie, parkovné a ďalšie náklady spojené s pobytom. Každú pomoc v našej situácii si naozaj veľmi vážime a sme za ňu nesmierne vďační. Do budúcna čaká Sofi taktiež ďalšia operácia, pri ktorej jej voperujú umelú chlopňu, keďže momentálne funguje bez chlopne. Veríme, že Sofi bude môcť raz žiť tak, ako všetky zdravé detičky.Na meno Sofinky je založený účet na tento účel. Za každé čo i len jediné euro zo srdca ďakujeme IBAN:SK82 1100 0000 0029 3633 2685Ďakujeme aj za každé zdieľanie.

Ukončené

Pomoc pre Tomáška

Ahojte priatelia,máme tu príbeh maličkého Tomáška o ktorom sa viac dočítate nižšie... Vopred každému ďakujeme za každú pomoc a za každé jedno zdieľanie. Dobrý deň, ako každú ženu , ktorá sa dozvie, že čaká bábätko zaplavili emócie , tešili sme sa na nášho chlapčeka, strašne rada som chodila na sono vyšetrenia len aby som videla moje malé bábätko ako rastie a vyzerá až do chvíle, keď mi lekár oznámil, že Tomáško sa nevyvíja dobre . Jeho hlavička bola menšia na jeho vek. To som už bola v 6.mesiaci tehotenstva . Od toho dňa začali vyšetrenia , každý týždeň sono vyšetrenie , amnoicentéza , ktorá na podiv vyšla negatívne , ale bol to prelom smutného obdobia . Prišiel deň D. 05.03.2018 0 9.34 sa narodil uzlíček šťastia s mierami 3750g a 53cm . Nemohla som si ho po narodení vziať do náručia a privítať ho na tomto svete , okamžite sa mu začali venovať lekári a poskytovali mu pomoc , Tomáško nevedel dostatočne dýchať , museli ho zaintubovať a uložili ho do inkubátora. Prvý krát som ho videla , len cez fotografiu. Na druhý deň po cisárskom som ho šla navštíviť.Ležal tam obklopený prístrojmi a na jeho drobnom telíčku len množstvo hadičiek napriek tomu som ho jemnučko pohladila po líčku a on zareagoval na maminku , už vtedy som vedela, že je to bojovník. Krátko nato mu urobili MRI vyšetrenie , kde mi lekár oznámil, že Tomáškov mozog sa nevyvinul správne a musí podstúpiť operáciu. Na 9. Deň sa aj stalo . Všade som ho sprevádzala , každý deň som sedela pri jeho postieľke( inkubátor) a čakala kým otvorí na mňa očká. Keď sa tak stalo , prišlo vyšetrenie očí , kde lekár skonštatoval, že treba operovať , pretože sa mu olupovala sietnica a mal kataraktu v očkách. Po dlhých hodinách čakania , mi ho opäť priniesli na jeho izbičku (neonatologické Odd.) Bola som šťastná , keď som videla , že ma prekryté len jedno očko, že nebolo treba operovať obe. Prišla obrovská rana. Lekár nám oznámil, že očko nebolo operované, pretože je natoľko poškodené , že by to nemalo význam a to druhé doslova polepil, ale nedáva tomu šancu , že raz uvidí. Po týchto slovách som sa zosypala , pretože pomyslenie nato že moje dieťa bude žiť v tme je bolestivé. Pozrela som sa na neho a on mu dodal silu a nádej bojovať spolu s ním .Medzi tým prekonal zápal pľúc a bol liečený množstvom liekov. Toto bol jeho prvý mesiac života. Po mesiaci si začal krásne dýchať sám , preložili nás s Jis na neonatal. Odd. Kde som si ho mohla vziať konečne do náručia a pritisnúť k sebe , pobozkať ho. O dva týždne Tomáško postúpil ďalšiu operáciu mozgu, kde mu zaviedli VP Shunt , kvôli zväčšeným komorám v mozgu.Hydrocefalus , ďalšia diagnóza na zoznam , okrem toho Arnold Chiarihomaloformácia 3. s okcipitalnoumeningokélou, lisencefalia, agenéza Corpus Calosum.Ťažká hypotónia- kvadruparézaPo 2 mesiacoch hospitalizácie sme si ho mohli priniesť domov. Začal sa kolobeh mamičkovských povinnosti verte , že to sa nesťažujem ale s láskou opisujem lebo to bolo a je najkrajšie obdobie. Po asi 2 mesiacoch sme sa opäť vrátili do nemocnice s tým , že nedostatočne dýchal . Strávili sme tam 6 týždňov. Opäť sme sa vrátili domov a po chvíli znovu do nemocnice , pretože začal.krčovať , na zoznam pribudla nová dg. Westov syndróm . Ďalšie lieky , ktoré sme zaradili do jedálnička okrem AR mliečka, pretože mu bol zistený silný Reflux. A Takto sa opakovali hospitalizácie skoro každý 2 mesiac. Medzitým nám Tomáško rástol , naučili sme ho papať príkrmy aj keď to nebolo jednoduché.V 18 mesiacoch , Tomáško aspiroval mliečko, malo to rýchly spád . Okamžite sme volali RZP , ktorá nás odniesla do najbližšej nemocnice a odtiaľ prevezený do BB na Áro, kde ho opäť zaintubovali a priviedli ho do umelého spánku. Dostal ťažký zápaľ pľúc.6 mesiacov sme strávili v nemocnici deň pred Vianocami sme boli prepustený.Tomáško sa akoby znovu narodil , zabudol dýchať , papať . Podstúpil dve operácie , zaviedli mu do bruška,,Peg" a do krku tracheostómiu, keďže jeho pľúca boli oslabené a niekoľko krát prekonal zápaly pľúc. Za dva roky Tomáško prešiel 6 operáciami a asi 12 hospitalizáciami . Napriek všetkému žijeme a bojujeme s neľahkým osudom . Prišiel nový rok 2020 a my s odhodlaním sme doň vstúpili , že ideme bojovať , lenže okrem častých chorôb nám prišlo do cesty nedostatok financii na rehabilitácie . Tomáško napriek tomu, že je ležiaci a jeho telíčko je ako handrová bábika, musí cvičiť , pretože jeho stav by sa zhoršoval.Preto Vás prosíme , pomôžte nám , jemu nech ho vidíme rásť a tešiť sa s tohto života aj keď jeho osud je napísaný iným písmom . Tomášková dg. Je Walker- Warburgov syndróm.Prosím. Staňte sa Tomáškovými anjelmi Naša vďaka sa nedá vyjadriť slovami , za každé 1€ za každú modlitbu a za každé zdieľanie vám veľmi krásne ĎakujemeNaše číslo účtu je:SK2283300000002901042426